O deputado estadual e presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), Roberto Cidade (UB), apresentou o Projeto de Lei (PL) nº 659/2025, que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, com o objetivo de garantir maior efetividade às políticas públicas voltadas para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social de pessoas acometidas por essas enfermidades no Estado.
De acordo com a matéria legislativa, a proposta prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando o direito à dignidade da pessoa humana, à inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal.
“Nosso Estado precisa estar preparado para identificar, mapear e acompanhar essas pessoas que, muitas vezes, enfrentam desafios imensos para conseguir acesso ao tratamento adequado. Com o cadastro, vamos conseguir direcionar melhor os recursos e ações dos serviços públicos, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e transporte”, destacou Roberto Cidade.
Entre as diretrizes estabelecidas pela proposta estão:
A integração de políticas públicas voltadas a pacientes com doenças raras; Apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação; Garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas; Capacitação de profissionais da saúde; Estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais. O projeto também determina que o Poder Executivo estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência, seja o responsável pela coordenação e regulamentação do cadastro.
“Serão definidos os critérios técnicos, operacionais e administrativos, além das fontes de financiamento para sua implementação”, prevê o projeto.
Roberto Cidade lembra que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando cerca de 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com essas condições.
“No Amazonas, o cenário é ainda mais desafiador devido à extensão territorial e às dificuldades logísticas, principalmente nas áreas rurais e ribeirinhas. Ao menos 25 pacientes com mucopolissacaridose, por exemplo, são acompanhados na Fundação Hospital Adriano Jorge e fazem uso de medicamentos com custo elevado, como ampolas de enzimas que chegam a R$ 9,8 mil cada. Sem planejamento e organização, esses pacientes ficam ainda mais vulneráveis. É preciso garantir atendimento humanizado, acesso a diagnóstico e tratamento contínuo”, declarou o parlamentar.